Rubikova kocka

 U zadnje vreme često odlazim na razgovore za posao. Nakon ustaljenog uvoda HR predstavnika "kažite nam nešto o sebi", mog odgovora da sam završila osnovne i master studije Filološkog fakulteta kao i predočavanja da sam idealan kandidat za određenu poziciju u njihovoj firmi, neminovno je i pitanje "a zašto ste upisali baš rumunski jezik?" Ovde pustim mašti na volju i slede kreativni i uvek različiti odgovori, jer priznaćete posle izvesnog vremena postane vam dosadno da ponavljate jednu istu mantru koja je u mom slučaju bila: "Pa znate kako, htela sam da upišem engleski ili španski, nisam imala dovoljno poena, završila sam srednju elektrotehničku" i bla, bla, bla. Kada bi mi danas postavili to isto pitanje odgovorila bih: "Zbog neverovatne gostoljubivosti, topline, srdačnosti i otvorenog srca rumunskog narada."

Već pri prvom susretu, neodoljivi Morbus Kron me je oborio s nogu. Upoznali smo se davne 2004. godine na Institutu za majku i dete, složićete se ne baš toliko idiličnom mestu. Godinama sam se borila protiv njega i sebe, negirala njegovo prisustvo, prolila gomilu suza, osećala se bespomoćno i depresivno, frustrirano kada bih videla promene na koži, busen opale kose u ruci ili kada bi mi stomatolog rekao da ponovo imam gomilu zuba za popravku. Kada sam pre par mesci konačno prihvatila svog životnog saputnika i usudila se da na prethodne godine pogledam iz drugog ugla, shvatila sam da sam se sve vreme borila protiv najboljeg prijatelja. A kada se borite sa svojim najboljim prijateljem, neminovno patite oboje.

Godinu dana unazad, član sam Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis, skraćeno UKUKS. Za postojanje ovog udruženja, saznala sam pre šest godina kada sam zbog teškog stanja bila hospitaloizovana na gastro odeljenju Interne A na Kliničkom centru. Zahvalila sam se cimerki iz bolničke sobe, ali nisam imala ni najmanju želju da se priključim ili makar malo više informišem o radu UKUKS-a. "Ma šta ću ja tamo", mislila sam  u sebi. "Da pričam o različitim terapijama, kojekavim dijetama i alternativnim metodama lečenja koje sam već isprobala, pa onda kako je kod tebe sve počelo, pa se žalimo jedni drugima. Previše mi je svega toga, preko glave mi je bolesti i svih propratnih tegoba. Želim da živim, da idem na žurke, da putujem, upoznajem nove ljude, nove predele, različite kulture, pričam sve ove jezike koje znam a ne da u nekoj atmosferi sličnoj društvu lečenih alkoholičara raspredam o krvi i sluzi u stolici, visokoj sedimentaciji i CRP-u, kolonoskopiji i PH nalazu. Zašto sam uvek ja crna ovca u porodici u kojij su svi zdravi i žive po 90 godina! Uvek samo meni nešto fali! Kao da me prati neka kosmička urota!" 

Paradoksalno, život sa zapaljenskim bolestima creva donosi različita iskustva koja u najvećem broju doživljavamo kao nešto najgore što je moglo da nam se desi. Kronova bolest i ulcerozni kolitis često čine da se povlačimo od sebe i od drugih, krijemo se i strahujemo od života, od emocija, svako iskustvo ma kakvo ono bilo doživljavamo nepoverljivo i sa rezervom, ne dozvoljavamo da nam drugi pomognu oko posla, učenja jer zaboga, mi sve možemo sami i sve što radimo MORA biti savršeno jer durgačije nema ni smisla ni vrednosti. Kada ne ispadne onako kako želimo onda se grizemo i patimo u sebi. Imamo osećaj da nam nešto uvek nedostaje, da nismo dovoljno dobri i vredni ovog života i zato se previše ne otvaramo ni životu a ni drugim ljudima. Nekad nam kolonoskopiju zakažu baš kada treba da putujemo ili idemo na neki koncert a termin je nemoguće pomeriti zbog gužve na Kliničkom centru. Stidimo se ožiljaka i zbog toga nam je teško da otkrijemo trbuh bilo to na plaži ili u spavaćoj sobi, a da ne pominjem alergijske reakcije različitog tipa, ekceme i još mnoge propratne nus pojave oslabljenog imuniteta. Kako nevolje nikad ne dolaze same, već ih dobijate u paketu u vidu jednog "all inclusive" aranžmana odemo do šaltera studentske ili neke druge državne službe gde nas bez osmeha i nimalo volje za pružanjem pravne i bilo kakve druge pomoći i saveta, dočeka službenica sa odgovorom da nemamo nikakve povlastice zbog prirode bolesti. Sve te epizode sam prošla. Kao bosa po trnju. A kada se na to doda da sam provincijsko dete na studijama u Beogradu u aktivnoj fazi bolesti i živim u studentskom domu, zabava postaje još dinamičnija. Sve što sam na tom uzbudljivom putu saznala htela sam da podelim sa drugima. Podatke o zdravstvenom osiguranju, pravima na studentski dom i stipendiju i još mnogo što sta, želela sam da podelim naročito sa najmljađima jer dobro znam kako izgleda život sa IBD-jem. A isto tako znam, da ne izglda bas toliko loše kao što mi se na prvi pogled učinilo :) Zato sam pre godinu dana odlučila da odem do kancelarije UKUKS-a.

Poslednji vikend maja bio je u znaku godišnje skupštine Evropske federacije za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis. European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis (skraćeno EFCCA) sa sedištem u Briselu, jeste krovna organizacija koja predstavlja 34 nacionalna udruženja pacijenata. Njihov glavni cilj je poboljšati kvalitet života ljudi sa zapaljenskim bolestima creva (Inflamatory Bowel Disease, skraćeno IBD), povećanje nivoa svesti i razumevanja za obolele, informisanje o najnovijim medicinskim dostignućima u ovoj oblasti. 

Na godišnjoj skupštini predsedavajući odbor organizacije EFCCA podnosi raport predstavnicima zemalja članica a pored toga raspravlja se o različitim temama. Ove godine radilo se na realizaciji i razvijanju postojećih ideja, poput internacionalnog letnjeg kampa, izrade kartica koje bi pacijentima u njihovim zemljama a i širom Evrope omogućile slobodan pristup toaletima, predstavljen je projekat EFCCA Academy. Diskutovalo se o razvoju novih projekata a izabran je novi predsednik, zabavni Italijan Salvo Leone.

UKUKS je član Evropske federacije a na moju veliku sreću, ovogodišnja skupštima odžana je u Bukureštu. Pored predsednika UKUKS-a Ljiljana Đakovića, Marka Perovića koji je ove godine po drugi put izabran za blagajnika organizacije EFCCA, ukazala mi se prilika da u društvu svetskih faca iz sveta IBD-ja prisustvujem ovom skupu. I ne samo to, konačno ću se naći na rumunskom govornom području i pričati na tom jeziku! Toliko sam bila srećna kada sam uz vino ćaskala sa Špancima, sa Brazilcima pored razmene iskustava o radu udruženja, pričala o sambi i kapoeri. A tek kada sam u društvu članova rumunskog udruženja obišla stari grad, sve one bulevare, trgove i velelepne građevine a uz to sve vreme pričala na rumunskom, mojoj sreći nije bilo kraja. Osećala sam se kao da sam u udžbeniku za rumunski jezik. Na momente mi se činilo da sam se transformisala u jedan od likova iz knjige "Izgubljena Biblija" koju sam uz veliku pomoć i podršku okoline nedavno prevela sa rumunskog za srpsko tržište. Autentični hanovi, prostrani trgovi, jedno od srednjevekovnih utvrđenja Vlada Cepeša, široki bulevari, relaksirajući parkovi puni zelenila, impozantna arhitektonska dela, neverovatno ljubazni Rumuni koji pričaju sa vama kao da vas znaju čitav život.  Dobrodušni i za saradnju otvoreni Slovenci, entuzijastični Crnogorci i Kazahstanci, ozbiljni Skandinaci, uzdržani Britanci i energični Italijani koji temperamentno pričaju čak i na engleskom. Gomila različitih ljudi, jezika, kultura, nacionalnosti, temperamenta na jednom mestu, nove informacije koje neprestanu cirkulišu, sve što sam ikada želela.

Koliko god bizarno zvučilo, zahvaljujući Kronovoj bolesti prošlog vikenda živela sam svoj san. Dobro, jedan od mnogih snova :) Sa rančićem na leđima i fotoaparatom u rukama, šetala sam gradom ne znajući kako da na fotografijama prenesem atmosferu. Izgleda da su neki trenutci uhvatljivi samo golim okom :) Zalazila sam u sporedne uličice, diskutovala o književnosti sa prodavcem na kiosku, starijim gospodinom koji mi je recitovao poeziju Mihaia Emineskua, poklonio flašicu vode i čokoladu uz reči: "Rumunija ima samo dva prijatelja, a to su Srbija i Crno More."

Moj motiv "idi uvek drugim putem" odveo me je do ušuškanog muzeja pod imenom Mali Pariz. 

Stepenicama kojima sam došla do prvog sprata zgrade, zakoračila sam u vremeplov. U predsoblju me je dočekao momak u odelu sa leptir mašnom i uz osmeh rekao: "Bună ziua. Bine ați venit." Svaka od četiri prostorije stana uređena je u nekom od stilova sa kraja XIX i početka XIX veka. Od salona u zapadnoevropskom duhu, preko sobička gde se prepliću struje orijenta i zapada pa do lepršave prostorije u Čarlston fazonu, ovaj muzej vam na svakom koraku priređuje novo iznenađenje koje svojom autentilnošću i šarmom prošlih vremena oduzima dah. Bila sam hipnotisana šarenolikošću, količinom posvećenosti, istrajnosti, ljubavi i strasti utkanim u svaki delić ovog stana. 

Zaljubila sam se u Mali Pariz a provodadžija moje nove ljubavi bio je niko drugi do Morbus Kron. Vozeći se taksijem do aerodroma zadivljeno sam gledala kroz prozor upijajući prizore nepoznatih ulica i pokušavajući da razumem takstistu koji je kao navjen brbljao na rumunskom nešto o najvećem šoping i spa centru u Rumuniji. 

Celog života sam se toliko trudila da poslažem boje na svojoj Rubikovoj kocki. Toliko me je nerviralo i toliko sam se nemoćno osećala kada bih bila na korak od cilja a onda bi mi Morbus Kron ponovo poremetio koncept i pomešao sve boje. Izgleda da ta šarenolikost ipak ima neki širi smisao. Šarenilo od kojeg se skrivamo i bežimo je možda baš ono što najviše želimo :)